少女因病辍学4年写下500篇文章真相是什么?少女因病辍学4年写下500篇文章时间过程详解

日期:2021-05-04 11:54:16   来源:互联网   编辑:小热热   阅读人数:99

因病辍学卧床十一载 苦心钻研发明手术治愈自己

1999年,生物学专业学生道格·林赛(Doug Lindsay) 上完了一天课后瘫倒在家里的餐桌旁,他感觉整个房间都在围着自己转。随后一段时间,症状很快加重,他时常感觉心跳加速,虚弱乏力并头晕目眩。更为残酷的是,林赛一次只能走50英尺,站不了几分钟。

“即使躺在地板上,也感觉不够低。”他说。

高中时,林赛曾是一名田径队运动员,梦想成为一名生物化学教授,或者为《辛普森一家》(The Simpsons)写剧本。然而,在接下来的11年里,他大部分时间都只能待在圣路易斯自家客厅的一张病床上,被一种“神秘的疾病”拖着后腿。

也是从那以后,他的旅程让医学专家们感到惊讶。“他做了一些非同寻常的事情,”约翰·诺瓦克(John Novack)说。诺瓦克说,当人们听到林赛的故事时经常说,“我可以为我的孩子做类似的事情。”

家族遗传

发生在林赛身上的所有病痛,仿佛都是家族遗传带来的。在林赛18个月大的时候,他的母亲已经非常虚弱到甚至再也不能把他抱起来了。到林赛四岁时,母亲已经不能走路了,因为她太脆弱了,在整个生命的短短几十年中,大部分时间卧床不起,就像她儿子20多岁时一样。林赛说,经过多年的检查,母亲确定自己的病情与甲状腺有关,但她病得太重以致无法前往Mayo Clinic接受更专业的治疗。林赛的阿姨也患上了同样的疾病,身体越来越虚弱,连自己的鞋带都系不上。

还没有成年的林赛一边眼睁睁地看着一个又一个的家庭成员承受着这些病痛,一边担心自己是不是也会有那么一天。这个“魔咒”在1999年应验了,林赛不得不从大学辍学了。

在废弃的医学教科书中找到了答案

从1999年秋天开始,林赛就开始了每天卧床22小时的生活,只有在吃饭或去洗手间的时候才会起床。林赛意识到他必须靠自己解决自己的困境。他曾经在垃圾桶旁翻出一本2200页的内分泌学教科书,希望用它来弄清他妈妈的病情。在这本书中,他发现了一篇重要的文章,讨论了肾上腺疾病如何反映甲状腺疾病。

林赛怀疑他的肾上腺里可能有什么东西像肿瘤一样。他开始了全身心地投入到医学研究中,在翻阅了很多文献和医学教科书后,提出了这样一个大胆的假设:在大多数内分泌学家或神经学家所知的既定范畴之外,还可能存在一大类自主神经系统疾病。

随后,林赛在网上查阅国家自主神经失调研究基金会(National Dysautonomic Reserach Foundation)的资料,欣喜地发现了这个基金会正在研究这种神经性障碍疾病,但所有研究案例中都不符合林赛及其家人症状。不过,可以确定的事他已经离答案很近了。

林赛有了新的“同盟”

林赛不仅需要一个私人医生,同样也需要一个拥有好奇心的科学家来协助他一起攻克这个难题。他认为最好的找到“助手”的方式就是去参加American Autonomic Society年会,这是一个全世界神经障碍领域的科学家都会参加的年度峰会。

在研究会议上,林赛试图和与会的科学家们讨论自己的病情,并提出了可能会治愈自己的药物,但都遭到了否定。的确,林赛本人都没有从大学毕业,但是他面对的却是来自哈佛等顶尖大学的学术专家们。困难远比想象的大了很多。但来自阿拉巴马大学伯明翰分校的医学教授Dr. Coghlan随后主动了林赛,并对他的观点表示认同。就这样,林赛有了自己的同盟。

林赛怀疑自己的身体分泌了太多的肾上腺素。左旋多巴基本上是一种去甲肾上腺素的注射,能对抗肾上腺素过多引起的症状。林赛说服Coghlan教授改变药物的用途,在接下来的六年里,每天24小时不间断地在自己身上注射去甲肾上腺素。这是史无前例的。孤注一掷的林赛解释说:“我已经不怕失去任何东西了。” 20岁之后的多年,林赛以床为伴,错过了很多看似普通却美好的生活。他质疑过自己,但他选择更加坚强。

Coghlan教授曾经向林赛提出过肾上腺肿瘤的假设,但三次的X光扫描结果都是阴性,结果令人沮丧但并没有阻挡继续研究的脚步。因为,林赛想出了一个“宝藏”!

一种医生认为不可能存在的一种疾病

林赛怀疑他的肾上腺里可能有什么东西像肿瘤一样,但结果显示并不是。2006年的第四次扫描显示他的肾上腺有“明亮的发光”,Coghlan教授打电话给林赛说:“我们找到了!”最后诊断结论为双侧肾上腺髓质增生。

简单来说就是林赛的肾上腺髓质或内部区域增大,表现得像肿瘤,并且肾上腺分泌了过多的肾上腺素。虽然该领域的专家对这一诊断表示怀疑,但是Coghlan教授却拿自己的职业声誉作担保。

林赛开始了对更多医学文献的研究,他发现了32例双侧肾上腺髓质增生案例。随后,他专注于一个看似简单的解决方案:如果他能切除肾上腺的髓质——有点像切进一个煮熟的鸡蛋,然后去掉蛋黄——他的健康状况就会改善。林赛的私人医生克里斯鲍尔(Chris Bauer)称,林赛的这种病是“一种罕见疾病的非典型表现”。“这是教科书里没有的,我们一路上都和林赛一起学习。”

2008年,林赛发现了乔治亚州立大学(Georgia State University)科学家20年前的一项研究:用剃须刀片切开老鼠的肾上腺,挤压它,这样髓质就会像一个丘疹一样突出来。随后,他又发现哈佛大学已经完成了另一种版本的肾上腺髓质提取。著名的Walter Bradford Cannon教授曾在1926年为猫做过这个手术,另外还发现了狗狗接受手术的记录。基于此,细心的林赛建立了一个363页的PDF文档,提出了有史以来第一次人类肾上腺髓质切除术。

接下来的18个月里,他一直在努力寻找一名外科医生来帮自己做这种非传统的手术。开创一种新的手术是一种高风险的行为,同时也要考虑有伦理和经济上的因素。在美国,外科医生可能会冒着失去执照的风险进行未经证实的手术,尤其是在出现并发症的情况下。与此同时,保险公司往往不会为非标准程序的病人报销费用。最终,他找到了从阿拉巴马大学伯明翰分校的一名外科医生。2010年9月,这名医生成功地取出了林赛的一个肾上腺髓质。手术三周后,林赛就可以坐三个小时。到平安夜,他已经有力气走一英里去教堂了!

午夜弥撒时,站在教堂后面的林赛终于感觉到了希望在朝自己走来。

自我救赎 改变世界

但进展依旧是缓慢的。2012年,林赛在圣路易斯的华盛顿大学(Washington University In St. Louis)接受了第二次手术,摘除了残留的肾上腺髓质。一年后,他康复了,甚至可以和朋友一起去巴哈马群岛独家。这是他有生以来第一次见到大海。2014年初,林赛决定停用了一些药物。尽管困难重重,林赛还是找到了这条自救之路。

在看到了林赛有了显著恢复以后,Coghlan教授在2015年去世了。太过娇小的母亲由于无法被转移到另一个机构,也在2017年去世。林赛今年41岁,虽然和他同龄的许多同学现在都已经结婚生子了,但面对这些,林赛坦言:“你无法重拾过去。”

现在,他仍然住在圣路易斯的家:每天需要服用九种药物,健康状况远非完美,但已经恢复了正常的生活。他并不是他21岁时所梦想的生物学教授,但离目标也不远了。因为他正在利用自己的经验从事医疗顾问的新职业。

“我不可能成为Trader Joe’s的助理经理。我没有那样的体能,”林赛说,“但我可以旅行、演讲和散步。我可以尝试改变世界。”医生们希望林赛能帮助他们识别和治疗像他这样的罕见疾病。“我是斯坦福大学的教授,我不知道这些答案,”劳伦斯·朱(Lawrence Chu)博士说,“但林赛是专家顾问。”

林赛已经在包括斯坦福大学和哈佛大学在内的医学院以及越来越多的医学会议上发表过演讲,同时他也正在研究一个将发表在《英国医学杂志》上的案例。凭借着解决棘手问题的天赋,他希望能帮助其他难以治疗的疾病患者走上完整的道路。

“我得到了人们的帮助,”林赛说,“现在我必须帮助人们。”

原文标题:This college dropout was bedridden for 11 years. Then he invented a surgery and cured himself

江苏省千方百计防止低收入人群因病致贫、因病返贫

4月7日是“世界卫生日”,今年的主题确定为“建设一个更公平、更健康的世界”,我国的宣传主题是“巩固全面小康,促进健康公平”。近年来,我省以人民健康为中心,通过实施大病专项救治、先诊疗后付费、三级医院对口帮促等措施,让百姓公平享受健康福祉。

层层报销,大病救治来托底

“住院十几天,自己只掏了100多元钱,这多亏政府的好政策。”靖江市新桥镇村民孙某,2019年6月因患食管癌在新桥镇卫生院住院治疗19天,共花去医疗费用12558.60元,经城乡医疗保险、二次民政救助等报销后,最终他个人实际自掏143.98元,自负比例仅为1.14%。由于是建档立卡户,孙某住院时不用交一分钱押金,出院时只要自付层层报销后自费部分。

我省曾经的一项调查显示,全省省定标准建档立卡低收入人口中,因病致贫人口有110.87万人,占比45.6%。近年来,我省全面落实住院患者“先诊疗后付费”政策,建档立卡低收入患者入院直接到专用窗口刷卡,可免缴住院押金;出院时所有保障待遇一次结算,个人只付自费部分。

各地想方设法防止低收入人群因病致贫、因病返贫,全省卫生健康系统围绕建档立卡低收入人口“两不愁三保障”目标,不断完善政策体系,持续在“便利、控费、提质”上发力。2016年以来,全省累计救治低收入大病患者28.64万人次,减免费用6.35亿元,低收入人口在定点医院住院“先诊疗后付费”、一站式结算、托底医疗保障等政策全面落实,次均个人自付费用从2016年的1364元下降到367元,占住院总费用的比例由2016年的32.05%下降到7.56%。

城乡结对,三级医院助“造血”

今年3月2日,江苏省肿瘤医院与灌云县伊山镇披甲墩村举行了“城乡结对、文明共建”签约仪式。除了现场给予10万元资金支持外,省肿瘤医院还将每年派专家到披甲墩村开展1至2次义诊和健康咨询活动。

“扶贫先拔病根”,对于经济欠发达地区而言,提升地方医院的医疗救治能力十分必要。近两年来,作为我省省定重点扶贫县的灌云县迎来众多利好,除了省肿瘤医院前来对口帮扶外,南医大二附院还把神经科专家吴晋名医工作室等“送”到该县人民医院,为抢救脑卒中病人生命加速提质。

为了让农村居民在家门口看上病、看好病,近年来省卫健委安排三级医院对口帮扶。2016年至今,向各帮扶医院累计派出专家1100余人次,完成诊疗5万余人次,开展业务培训1500余场,培训学员超过2万人次,向被帮扶医院输出介入治疗、小儿支气管镜检查等适宜新技术、新项目100余项,推动重点帮扶县县级医院诊疗服务能力稳步提升。

省卫健委每年还组织省属省管医院选派高级职称专家组成省级医疗队,结合重点帮扶县县级医院实际,围绕人才培养、技术提升、专科建设等,提升当地医疗服务能力,变“输血”为“造血”,让先进的医疗技术“留下来”。

对口帮扶,造福受援地贫困患者

省卫健委二级巡视员祁爱平介绍,在做好省内健康扶贫的同时,根据国家统一安排,省卫健委近年来还对口支援新疆、西藏、青海等地。今年以来,共派出23人赴西藏、19人赴青海、109人赴新疆,开展健康帮扶工作,造福当地贫困患者。

惠雅(化名)是陕西省榆林市绥德县一名先心病患儿,两岁多还不会走路。惠雅的爸爸在外打工,妈妈没有工作,支付不起四五万元的孩子手术费用。在苏陕工作队领导的关心与支持以及南医大二附院副主任医师杨健的积极与组织下,该院分别在2019年和2020年以绥德县医院为中心,举办了两期“心佑工程——陕北行”活动。惠雅于去年成为“心佑工程”援助对象,手术费用全免。

2020年,全省卫生健康系统援派新疆、西藏、青海队员累计示范诊疗患者7.28万人次,有针对性地推广适宜受援地技术421项,腹腔镜、紧急剖宫产、心脏超声、CT重建等技术均已在受援地规范开展。我省在伊犁州推广“一切口搭桥加肺部肿瘤切除术”等4项技术,填补了新疆这方面工作的空白。2020年度,新疆克州实现消除碘缺乏病目标,结核病、包虫病等常见地方病报告人数同比下降40%以上。援藏、援青同样硕果累累,目前拉萨市已经无甲类传染病报告,报告法定乙、丙类传染病较2019年下降35.6%;组织援派医疗队在青海省海南州开展“灭包行动”,实现包虫病手术患者阶段性“清零”目标。

连续4年荣获"亚洲品牌500强"!圣象豪横的秘密在这

若要说一个品牌正向发展的必须要素,我认为"创新"才是长期保持活力的秘诀,毕竟面对变幻莫测的市场,若是不能及时跟上消费者的脚步,被淘汰是迟早的事情。以中国家居行业领导品牌圣象集团为例,其不仅在2020年亚洲品牌大会斩获"亚洲500最具价值品牌",副总裁曾欣更是在此次大会上发言:面对社会的不断发展,圣象集团一直在主动了解并适应,将创新作为发展的第一要素,创新驱动数字时代,用爱承载美好生活。

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确立五大战略,抢占市场制高点

其实,对于圣象能再次斩获"亚洲500最具价值品牌"的头衔我并不感到奇怪,以创新驱动品牌向上便是圣象的成功秘诀。近期,圣象集团同步大亚圣象战略,将原有的三大战略升级为五大战略,新增可持续发展战略和品牌发展战略。这次编制的启动,是圣象依托核心战略不断升级、发展、收获,并向着百年品牌,世界圣象不断迈进的又一个里程碑。同时也意味着,25周年的圣象正在从"负"绿色生态链建设,向企业可持续发展百年品牌的不断迈进与推动。

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曾欣表示,圣象集团的战略升级,本质上是做好行业内想做的最好的产品和服务,服务于用户,以用户为中心。未来,圣象将以"用户为核心"、以"数字为驱动"、以"文化为基础"构建品牌新基建。一方面重塑品牌与用户间的旧有"基建体系",同时也为在日益年轻化的消费市场中,率先抢占市场制高点,以此引领行业发展,激发用户消费新需求,新可能。

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多方向延伸,应对用户需求转变

用户增长一直是一家公司重要的评价维度,它意味着潜力、规模以及全球化的能力。但在部分消费市场逐渐转向线上的当下,如何能让用户稳定增长成为了每一家企业的必修课。此外,圣象依托绿色产业链和研发中心,从内、外两方面进行延伸,通过为大客户研发的新产品反哺传统零售和新零售,实现商业变现,体现专业、研发、品牌的一体化,促进大客户整体家居方案的实现与落地。

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数字化营销探索,开启社区直播模式

实际上,圣象系统早已在疫情初期便率先在全国开展数字化营销探索,用实际行动不断深化通过数字流量获客落单的方法。以今夏开展的"圣象社区直播专场"活动为例,圣象启动了全新的圣象社区直播模式,遍布在全国的圣象用户无需出远门,即可在网上同步参与附近圣象地板专卖店的活动,再加上定位签到、秒杀、助力购、各种券等各流程环环相扣,保证流量转化的最大化。

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传播企业文化,承载家与家的美好生活

企业文化具有传承和创新性。一个企业的文化总是在不断适应环境,吐故纳新,遵循文化的积累、传播与变革。对圣象而言,品牌是一种文化,更是一种生活。今年的疫情也让圣象深刻的认识到,只有提升家人的居住环境,才能共同享受舒适、惬意的美好生活。因此,圣象回归人居空间,倡导中国装修设计哲学,以儒学赋能设计,重新定义空间概念,主张人居空间的破局、渗透、功能、娱乐、主题、移动,融合创新,用以承载家与家的美好生活。

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不得不说,作为中国家居行业领导品牌,圣象面对正在转变的市场确立了五大战略抢占市场制高点,并且开启了数字化营销探索进军线上,这也是其将创新作为发展的第一要素的最好体现。我想,也只有如圣象此类用爱承载社会和可持续发展的品牌,才更值得消费者pick。

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